La voce di Charlie

I passi della drammatica vicenda del bambino inglese affetto da, una rara malattia, al centro di una lunga battaglia legale.

Dopo le recenti polemiche sorte da casi di eutanasia o accanimento terapeutico, una storia di questi mesi ha scatenato nuovamente le riflessioni sulla sacralità della vita e sulla libertà di poter scegliere cosa farne. Trattasi della triste vicenda della giovanissima vita di Charlie Gard, un bambino inglese di 11 mesi affetto da una malattia rara che secondo gli esperti non avrebbe alcuna cura. Da ormai 9 mesi Charlie vive attaccato a delle macchine che gli consentono di assorbire nutrimento e di respirare. Così raccontata, sembra una storia dall’esito scontato: “staccate queste macchine”. Eppure, dal punto di vista dei giovani genitori del piccolo Charlie Gard, questa non sarebbe, almeno non da subito, l’unica soluzione. Dal loro canto, sono infatti pronti a tutto pur di tenere in vita il loro bambino e curarlo, nonostante non possano godere del supporto dei medici di Londra, i quali si sono espressi all’unanimità sull’impossibilità di salvare il piccolo e sulla necessità di spegnere i macchinari che lo tengono in vita per por-re fine alle sofferenze di Charlie. D’accordo con questa tesi sono anche i giudici e in particolare la Corte europea dei diritti umani, a cui si sono rivolti i genitori in ultima istanza.
Facciamo un passo indietro e focalizziamoci sulla parte decisiva della vicenda: le origini della malattia di Charlie. Appena nato, nell’ agosto del 2016, il bambino apparentemente sano, ha trascorso il suo primo mese di vita con i genitori, felicissimi del frutto del loro amore. Tutto cambia l’11 ottobre, quando, notando che Charlie, molto debole, non cresceva come dovrebbe fare un bambino di due mesi, i genitori decidono di portarlo presso il Great Ormond street Hospital di Londra, struttura dalla quale Charlie non è più uscito da allora. I medi-ci dell’ospedale pediatrico hanno diagnosticato al piccolo una malattia genetica rara (colpisce 16 bambini a livello mondiale) e incurabile: la sindrome di deplezione del DNA mitocondriale. Tra le varie forme di questa malattia, quella di cui è affetto Charlie colpisce il cervello provocando danni irreversibili. Tra le cure sperimentali non ne esiste una che possa curare la patologia che ha colpito il piccolo Charlie. I genitori, nono-stante la rassegnazione dei medici non vogliono arrendersi, così iniziano a documentarsi sulla sindrome, scoprendo che in America si studia una cura sperimentale per una forma tutta-via diversa di questa malattia. Nonostante ciò, vorrebbero comunque provare a sottoporre Charlie a quest’ultima terapia. Ma questo tentativo richiede costi elevati, per questo i Gard hanno creato una fondazione per racimolare il denaro necessario al fine di trasferire Charlie negli Stati Uniti e sottoporlo alla cura. L’ostacolo a quest’ultimo e disperato tentativo è costituito dai medici dell’ospedale in cui Charlie è ricoverato da 9 mesi e dai giudici inglesi ed europei, i quali ritengono che sia motivo di ulteriore sofferenza per il bambino, mantenuto in vita per essere sottoposto a terapie che non hanno alcuna efficacia, soprattutto considerando che ormai i danni subiti al cervello sono incurabili. Una partita in cui, da un lato c’è chi chiede di spegnere le macchine, dall’altro i genitori pronti a lottare fino alla fine, animati dalla speranza (effimera?) di poter fare qualcosa per salvare il loro piccolo e porre fine al male che gli causa tanta sofferenza. Ha inizio così una dura “lotta” tra i medici, sostenuti dai giudici e dalla corte europea dei di-ritti umani, e tra i Gard, supportati dal pontefice Francesco I e da importanti strutture ospedaliere anche della nostra capitale, quali il Bambin Gesù e il Gemelli. Secondo quanto decretato dai giudici, la macchina che mantiene in vita Charlie andava spenta il 30 giugno scorso. Così non è stato, Charlie ha continuato a “vivere”, mentre la sua storia ha colpito il mondo intero. I genitori non riescono ad avere la meglio, potendo loro decidere della vita del figlio, della quale, come dice la madre del piccolo, lei è la “voce”.
Intanto, tra un’udienza e l’altra, le condizioni di salute di Charlie peggiorano.
Come si evolverà la situazione? Per quanto altro tempo Charlie dovrà aspettare che il mondo decida per la sua vita? A giudicare dagli esiti degli ultimi esami, resi noti lo scorso venerdì, il tempo di Charlie è scaduto, il tempo per poter agire non c’è più, i danni che la malattia ha arrecato agli organi del piccolo non lasciano una via di scampo. Così, dopo un lungo e doloroso weekend, lunedì 24 luglio i genitori di Charlie hanno dichiarato di arrendersi, di porre fine alla battaglia legale e alle sofferenze di Charlie, autorizzando i medici a staccare le macchine che lo tengono in vita. Con rabbia e dolore, il loro legale fa sapere che se si fosse data l’occasione di curare Charlie mesi fa, quando ebbe inizio la controversia tra genitori e medici, forse qualcosa oggi sarebbe andata in modo diverso, forse ci sarebbe stata una speranza in più. Dunque Charlie avrà la sua pace, probabilmente non arriverà a compiere nemmeno il suo primo anno, la macchina sarà staccata prima. Rimarranno i rimpianti, diversi, di non aver fatto abbastanza o di averlo fatto soffrire fino alla fine. Rimarrà il rimpianto di aver reso la sua storia un bottino per i media.
Cos’è la deplezione del DNA mitocondriale?
Malattia genetica rara che colpisce gli individui in cui entrambe le copie di geni interessate risultino in mutazione. La sindrome appartiene ad un insieme di malattie in cui la riduzione del quantitativo di materiale genetico mitocondriale causa il malfunzionamento dei mitocondri stessi, provocando danni irreversibili ad organi come il cervello, i polmoni e anche ai muscoli. Un cattivo funzionamento dei mitocondri porta alla mancanza di un corretto apporto energetico, in quanto questi organuli sono considerati “la centrale energetica cellulare”.

A cura di Francesca Nicoletti

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